Het kunnen zeggen: zorg voor mensen met een ernstige (verstandelijke) beperking

Het kunnen zeggen
In 2024 rondden Geertje van der Geest en Andries Baart hun bijna 10-jaar durend onderzoek naar goede zorg voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking af met twee boeken. De eerst genoemde presenteerde haar veldobservaties met tal van interpretaties en met haar slotconclusie dat de bevordering van autonomie ook voor deze doelgroep weggelegd kan zijn. De tweede auteur schreef enerzijds het Nawoord bij de studie van Van der Geest en anderzijds een zelfstandig essay waarin hij de centrale begrippen (alledaagse hermeneutiek en relationele autonomie) uitbeent en fundeert. In een begeleidend interview van 22 mei 2024
In een begeleidend interview van 22 mei 2024 vatte hij zijn bijdrage samen.

Geertje van der Geest (2024). Ze kunnen het niet zeggen. Over autonomie en afhankelijkheid in de alledaagse ondersteuning aan mensen met EVB+. Met een nawoord van Andries Baart. Uitgeverij De Graaff.

Het beleid vraagt erom, het geldt als een van de belangrijkste kwaliteitscriteria in de zorg en het is een nationaal ideaal: de bevordering van autonomie.
Maar bij sommige mensen zou het niet kunnen. Of hooguit als het om kleine keuzes gaat, bijvoorbeeld welk beleg er op brood moet. Onder hen, mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+) waarover dit boek gaat. Autonomie zou voor deze groep praktisch zowat onmogelijk en theoretisch problematisch zijn.
Uit het empirisch onderzoek waarvan in dit boek beeldend verslag wordt gedaan, blijkt echter wat anders: in de praktijk wordt autonomie wel degelijk succesvol bevorderd. Door inventieve en toegewijde werkers, tijdens heel gewone handelingen, op tientallen aspecten van het alledaagse leven. De mens met EVB+ helpen het leven te kunnen leiden dat hem of haar past en goed doet. Het leven waar mee hij of zij samenvalt. Minder inperking en meer grip op het eigen bestaan. Het kan wel. Zulke autonomie is niet evident maar moet ontdekt worden.
De studie – uitgevoerd door Geertje van der Geest en Andries Baart – laat ook zien wat ervoor nodig is. Praktisch moet de werker er voortdurend op uit zijn, relationele veiligheid bieden, bereid zijn om met respect voor kwetsbaarheid iemands mogelijkheden te verkennen en grenzen te verleggen, en daar in de organisatie ruimte en steun voor krijgen.

Theoretisch is er behoefte aan een ander begrippenapparaat, een bijgesteld idee wat goede professionaliteit is en vooral: meer hoogachting voor de kennis en kunde van practici. En het kwaliteitsdenken moet zich breder oriënteren. Dit herziene denken over autonomie is zeker ook betekenisvol voor de (bijzondere) jeugdzorg, de ggz en psychiatrie en bijvoorbeeld in de zorg voor mensen met dementie, NAH of die zich anderszins moeilijk verstaanbaar maken.

Deze publicatie is een coproductie met Wij moeten het zeggen van Andries Baart.

Andries Baart (2024). Wij moeten het zeggen. Een essay over alledaagsheid, hermeneutiek en autonomie in de zorg voor wie het niet zeggen kan. Uitgeverij De Graaff.

Als zorgontvangers vanwege hun beperkingen niet goed duidelijk kunnen maken wat zij willen, wat dan? In dit essay wordt bepleit het niet over te nemen en het ook niet op te geven. Beter is het om zoekend en tastend te ontdekken wat mogelijk gevraagd en bedoeld wordt. Hoewel dat niet eenvoudig is, doen goede professionals dat, alle dagen en tussen de bedrijven door. Wát ze dan doen, kan uitstekend worden uitgelegd. Wij noemen het ‘alledaagse hermeneutiek’ en geven er een gedegen uitleg van.
Door zo te werk te gaan wordt tegelijk de gebruikelijke opvatting van ‘autonomie’ gewijzigd in ‘relationele autonomie’, dat wil zeggen dankzij de ander autonoom kunnen zijn. In het essay worden deze relationele autonomie en de vragen waarmee ze omgeven is, nauwgezet uitgewerkt.
Het resultaat is een onderbouwde handreiking aan professionals wanneer ze zorg geven aan cliënten die het zelf niet (goed) kunnen zeggen, in de gehandicaptenzorg, ggz, verpleegzorg of waar dan ook: die professionals moeten het dus zeggen en dat kan verantwoord en zonder paternalisme gebeuren.

Deze publicatie is een coproductie met en verdieping op Ze kunnen het niet zeggen van Geertje van der Geest.